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Martes, 22 de octubre de 2013   |  Número 85 Año IV
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GESTIÓN E INNOVACIÓN
EN LA ÚLTIMA FASE DEL PROYECTO ENERCA
La UE diseñará una plataforma de telediagnóstico de anemias
También creará otras herramientas de e-Health para afrontar la enfermedad

Redacción. Barcelona
El proyecto European Network for Rare and Congenital Anemias (Enerca), financiado por la Comisión Europea, desarrollará herramientas modernas de e-Salud para una mejor gestión y conocimiento de las anemias raras durante los próximos tres años. Su objetivo es crear una plataforma paneuropea de telediagnóstico, colaboración entre expertos, registros epidemiológicos electrónicos y formación a distancia, tanto para expertos como para pacientes. El proyecto, que se inauguró el 14 de octubre en Luxemburgo, ha tenido ya tres fases anteriores, y como en todas ellas, estará coordinado por el jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona, Joan-Lluís Vives Corrons, junto a 26 centros de 11 países europeos expertos en anemias raras. El proyecto Enerca lleva activo diez años, y quiere consolidar la Red de Referencia Europea de Centros Expertos sobre anemias raras.

 Ramón Gomis, director del Idibaps.

Las anemias raras son enfermedades poco comunes con una prevalencia en Europa de menos de 5 casos por cada 10.000 personas, aunque al año nacen más de 330.000 niños afectados por una de estas enfermedades.

El proyecto Enerca (del inglés European Network for Rare and Congenital Anaemias) es una iniciativa financiada por la Comisión Europea por medio de la Executive Agency for Health and Consumers (EAHC). El trabajo es el resultado de tres fases anteriores (Enerca 1 , 2 y 3) que se han desarrollado con éxito durante la última década (2002-2012). En los próximos tres años, está previsto el desarrollo de herramientas modernas de e-Salud para una mejor gestión y conocimiento de las anemias raras. Al igual que las fases anteriores del proyecto, e- Enerca está coordinado por Joan-Lluís Vives Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona, y persigue la consolidación de la Red de Referencia Europea de Centros Expertos (European Reference Network of Centres of Expertise) sobre anemias raras, centrada tanto en los profesionales como en los pacientes y sus familias.

Coordinado desde el Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (Idibaps), el instituto de investigación participado por el Hospital Clínic de Barcelona, e-Enerca junta los esfuerzos de 26 centros expertos en anemias raras de 11 países europeos. La reunión de lanzamiento de e-Enerca se celebró el lunes 14 de octubre en Luxemburgo.
Las anemias raras son enfermedades poco comunes con una prevalencia en Europa de menos de 5 casos por cada 10.000 personas.

Sus formas más habituales requieren transfusiones de sangre y terapia de quelación del hierro como principales opciones terapéuticas. Para disminuir el número de nuevos nacimientos afectados y lograr un equilibrio entre la tasa de morbilidad y la calidad de vida de los pacientes, son cruciales los programas de prevención que permiten un mayor control epidemiológico y un diagnóstico y manejo clínico más adecuados de las principales anemias raras.

El 1 por ciento de las parejas están en riesgo de tener un hijo con un síndrome grave de la hemoglobina y más de 330.000 niños nacen cada año en el mundo afectados por una de estas enfermedades, siendo los trastornos más comunes la anemia falciforme y las talasemias. Uno de los aspectos más importantes en la lucha contra las enfermedades raras es la cooperación entre países, y aquí es donde Enerca está marcando la diferencia.
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